EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco-résistante.

• Compte tenu de leur handicap ces personnes ne sont généralement pas aptes à se représenter elles-mêmes et ont besoin d'être représentées (parent, proche). 

• C'est le caractère handicapant de l'épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.
  

Cette fédération a pour buts de soutenir l'action de ses membres en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère (enfants et adultes):

1.   Organiser la coopération entre ses associations membres.

2.   Représenter les associations adhérentes partout où ses membres la délèguent pour

a)    faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie pour une compensation adaptée aux handicaps qu’elle génère,

b)    développer et adapter l’accueil de ces personnes dans des structures spécifiques ou non, existantes ou à créer (hébergement, vie sociale, scolarité, activité et emploi) selon leur(s) déficience(s) et autonomie.

3.   Accompagner des associations ayant vocation à devenir membres.

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie

Le  CNE a mandaté EFAPPE et le CNDEE (Comité National des Directeurs d’Etablissements pour Epileptiques) auprès de la CNSA pour les actions concernant l’épilepsie sévère dans le schéma national handicaps rares 2009-2013.

• La présidente d’EFAPPE est membre du Comité de Suivi du Schéma National Handicaps Rares et de l'instance de dialogue usagers - CNSA dans le cadre de ce schéma.

• Les associations membres d’EFAPPE ont participé en 2011 aux travaux préliminaires à la définition du centre de ressources handicap rare à composante épilepsie sévère. L’appel à projet pour ce centre de ressources a été publié au BO du 15 mars 2012.

• Le secrétaire d'EFAPPE est membre du comité de pilotage du Groupement national de coopération des handicaps rares (GNCHR) chargé de la mise en oeuvre des centres de ressources "handicaps rares".·